De origem genética, a hemofilia é causada por um defeito na coagulação do sangue. O tratamento recomendado é a reposição dos fatores que promovem a coagulação (concentrado do Fator VIII para hemofilia do tipo A e concentrado do Fator IX para a do tipo B).Em 17 de abril é comemorado o Dia Mundial da Hemofilia. Aproveitando a data, a Federação Brasileira de Hemofilia (FBH) faz um alerta: apesar dos avanços, o sistema de tratamento aos hemofílicos continua deficiente, afetando a vida de mais de 8,2 mil pacientes no país e promovendo gerações de pacientes com deformidades físicas.
No final de 2009, a FBH conseguiu aprovar, sem cortes, junto à Comissão de Orçamento do Senado e Câmara de Deputados, o orçamento de 350 milhões, destinados à compra de fatores de coagulação. Mesmo com essa grande conquista, as licitações ainda não aconteceram.
Dados da Federação mostram que os pacientes ainda são tratados por demanda, ou seja, somente são medicados após o início das hemorragias. Isso compromete articulações, músculos e ossos. A consequência mais comum é a dificuldade de mobilidade, que vai desde não conseguir realizar movimentos manuais simples até a incapacidade de caminhar. Em casos mais graves pode haver o risco de morte. Além dos prejuízos à saúde física, existe também o prejuízo psicológico não somente do paciente, mas também de seus familiares.
Mais grave ainda é a situação das pessoas que moram longe dos hemocentros e têm que percorrer longas distâncias em busca de restritas doses do medicamento. Em geral os pacientes apresentam hemorragias pelo menos uma vez por semana. Portanto, o tratamento para apenas um sangramento é insuficiente, o que impacta a vida destes hemofílicos e seus familiares. Essa situação torna a falta de medicação uma tortura física e psicológica. A solução imediata para o problema é a ampliação do acesso à Dose Domiciliar, que pode ser usada no exato momento em que começa uma hemorragia, reduzindo significativamente a incidência de sequelas.
De acordo com a presidente da FBH, Tania Maria Onzi Pietrobelli, garantir a Dose Domiciliar para o tratamento em demanda, bem como para a profilaxia secundária, em que o paciente já possui uma articulação comprometidas, seria mais um passo em direção ao tratamento ideal, usado em países de primeiro mundo, que é a profilaxia primária. Neste tipo de terapia, o paciente recebe a medicação preventivamente, reduzindo de maneira significativa a ocorrência de sangramentos.
“É injusto saber que existem tratamentos disponíveis que poderiam evitar que os hemofílicos, desde a infância, tenham seus dias marcados por deformidades físicas e dores permanentes”, afirma Pietrobelli. “A inexistência de políticas públicas impede que o portador de hemofilia tenha acesso às terapias modernas que promovem a qualidade de vida e a realização de atividades normais, como estudar, trabalhar e praticar atividades físicas”, conclui.
No dia 16 de abril em São Paulo, a FBH promoverá um encontro nacional que dos líderes de associações de pacientes para discutir a situação atual e as perspectivas para o futuro.
A Rede Mundo Melhor conta com sua participação para mudarmos essa realidade.
Vamos unir forças e ajudar os hemofilicos.
Procure o Banco de Sangue mais próximo de sua casa e doe sangue.
Doar sangue é um ato de amor.
*fonte: Burson-Marsteller
Giuliana Gregori / Fabiana Delgado
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